Trabajando en la frontera de salud: memorias de una Psico-oncóloga
Hace unos días Sofia Piñuela vino a hacerme una entrevista. Esta chica joven, curiosa y sensible, quería saber más acerca del trabajo en psico-oncología y del sufrimiento de los niños con cáncer. La charla fue distendida y estimulante. Me gustó sentir su curiosidad y esto me llevó a compartir algunas de mis experiencias, reflexiones, recuerdos y conclusiones.
Fabiola Cortes-Funes Urquijo: Fabiola es una psicóloga especializada en psicooncología perinatal. No solo trata a pacientes sino que también tiene una amplia trayectoria en el acompañamiento emocional de familias en contextos hospitalarios. Durante varios años trabajó como psicooncóloga en un hospital de Madrid, donde ofreció apoyo psicológico tanto en procesos de enfermedad como en los duelos posteriores, a niños con cáncer y sus familias.
Sofía Piñuela: Para comenzar la entrevista, ¿podrías presentarte?
Fabiola: Claro que sí. Me llamo Fabiola Cortés Funes Urquijo. Estudié Psicología entre 1990 y 1995 en la Universidad de Comillas en Madrid. Después empecé a trabajar en oncología, en un hospital, en la planta de Oncología Médica. Atendía principalmente a adultos, aunque también traté a algunos niños. Estuve allí hasta 2011. Al mismo tiempo, siempre he trabajando en una consulta privada. Mi principal especialidad es la terapia familiar sistémica, por lo que siempre me he centrado en el contexto familiar, no solo en el paciente. También me he formado en psicodrama, hipnosis y otras técnicas. Tras dejar la oncología, me especialicé en terapia pre y perinatal. Me formé como doula, asesora de lactancia e hice un máster en psicología perinatal. Actualmente sigo trabajando con familias, pero más enfocada en embarazo, parto, posparto y lactancia.
Sofía: ¿Cuál es el rol de un psicooncólogo?
Sofía Piñuela: ¿Crees que a los médicos y enfermeras les afecta emocionalmente el contacto con los pacientes?
Fabiola Cortes-Funes Urquijo: Claro que les afecta. Y cuando no les afecta es porque se han puesto en un lugar tan disociado que ya es malo para ellos. Si lo saben gestionar bien, es porque han realizado un trabajo personal, porque están en terapia o porque se plantean sus propias cosas. También porque tienen mecanismos de trabajo personal frente a lo que les pasa en el trabajo. Es importante el apoyo espiritual, apoyo terapéutico, buena comunicación en su familia, buenas relaciones sociales, amigos con los que charlar, un contexto que los comprende y una vida sana.
Sofía: ¿Por qué crees que el cáncer infantil es un tema del que se habla tan poco? ¿Por qué crees que genera tanto miedo o rechazo?
Fabiola:Porque es un tema que a nadie deja indiferente. Cuando se habla de cáncer infantil, las personas reaccionan con miedo, con tristeza o con rechazo. Es un tema muy duro, que provoca muchas emociones y por eso la sociedad tiende a evitarlo. Cuando no lo tenemos cerca, lo olvidamos, como si no existiera. Pero cuando nos toca de cerca, nos invade. Si la experiencia ha sido buena, pensamos que el cáncer infantil se cura, porque nuestro primo, sobrino o amigo se curó. Si la experiencia fue mala, creemos que el cáncer infantil siempre es mortal, porque alguien cercano murió. Cada persona se posiciona según su experiencia. Por eso, cuando alguien que nunca ha tenido contacto con la enfermedad recibe un diagnóstico, la reacción suele ser de shock, de incredulidad. No entiende lo que está pasando y lo vive como algo totalmente desconocido, casi irreal. El cáncer infantil se convierte así en un tema tabú porque despierta mucho miedo. Miedo a la muerte, a la vulnerabilidad y a la pérdida. Es una amenaza que pone en evidencia lo frágil que es la vida, especialmente cuando se trata de niños. Y por eso muchos prefieren no hablar de ello.
Sofía: ¿Y crees que los padres suelen ocultar a los niños el diagnóstico?
Fabiola : Sí, muchas veces sí. Pero no lo hacen por engañar, sino por proteger. Cuando los padres reciben una cantidad enorme de información, salen de la consulta abrumados, saturados, confusos, preocupados… Cada persona maneja sus emociones de manera diferente. Hay gente que las maneja muy bien, hay gente que las maneja muy mal, gente que las maneja en activo o gente que las maneja en depresivo. Y claro, si tú estás confuso, ¿cómo te enfrentas a tu hijo? Lo último que quieres es añadir más peso emocional. Por eso, ese intento de protección viene muchas veces de que los padres no están sostenidos ni preparados emocionalmente para sostener a sus hijos en esta situación.
Sofía: ¿Entonces crees que los padres deberían recibir más apoyo en esos momentos?
Fabiola: Exacto. Los padres necesitan sentirse acompañados. Tanto en oncología, como en cualquier situación infantil, como en neonatología en incubadoras. Aunque parezca que no entienda las palabras, percibe la emoción. Necesitan que se les hable, que se les explique. Tanto a los padres, como a los niños, sin depender de la edad que tengan. Yo soy partidaria de que incluso en la incubadora se le cuente lo que está pasando. Porque hay un proceso inconsciente y una memoria somática que se va quedando. Cuando le hablas, con tus palabras, sin tecnicismos, sin separarlos de los padres y le cuentas lo que quieres que pase, el proceso se lleva a cabo mejor. Por ejemplo, si el bebé está con respirador, se le puede decir “ahora estás con el respirador y en unos días te lo vamos a quitar”. No hace falta explicar detalles técnicos de los pulmones o del procedimiento. También se le avisa si se le va a poner o quitar una vía, o si se le va a hacer una radiografía, siempre con la madre o el padre sosteniéndolo, conteniéndolo y explicándole lo que va a pasar. A veces los médicos, de forma consciente o inconscientemente, muestran falta de tacto. Están muy bien formados en la parte mecánica del cuerpo, pero no en lo que es el ser humano. Imagina que te dicen “es incurable”, “no se va a recuperar”, como si lo leyeran en el tarot, porque es imposible saberlo con certeza. Se puede predecir la muerte con bastante certeza con minutos de antelación, en cuanto te vas separando, el índice de acierto es bajísimo. Sobre todo, en enfermedades en proceso no puedes predecirlo. pasan demasiadas cosas, incluso milagros.
Sofía: ¿Los hospitales están empezando a tener esto en cuenta?
Fabiola: Sí, ahora hay un programa en la UCI neonatal que se llama NETCAP, donde se tienen en cuenta las emociones de la familia y del bebé. Por ejemplo, las historias clínicas se escriben de manera que los padres puedan entenderlas, para que haya un lenguaje común entre médicos y familias. Y lo mismo con el bebé. Cuando le informas del procedimiento que se le va a hacer, el bebé colabora mejor. Se le avisa de lo que va a pasar, se le sostiene, se le contiene. Hasta los años 80 ni siquiera se usaban medidas analgésicas en prematuros, por una mala interpretación del dolor. Y eso dejaba huellas en el cuerpo. Por eso siempre digo que si eso pasa con un bebé, también pasa con un niño de tres, de cinco, de ocho… Esas memorias quedan en el cuerpo toda la vida. Si no se le explica, si no se le prepara, el cuerpo guarda ese recuerdo. Por eso hay que hablarles, con cuentos, con el lenguaje que los padres usan normalmente.
Sofía: ¿Cómo se le explica la muerte a un niño?
Fabiola: Los niños más pequeños no tienen el concepto de la muerte. Si ahora están bien, ya está, no necesitan más. No hay por qué meterles la idea de la muerte si no la sienten.
Sofía: Antes has mencionado algo de separar padres e hijos, ¿podrías explicarlo por favor?
Fabiola: Exacto. El hospital tiende a separar todo. Al bebé de la madre en la incubadora, al niño del padre, al niño de la familia… Eso afecta mucho al vínculo y a la forma en la que los padres pueden sostener emocionalmente a su hijo. Luego cuesta años de terapia repararlo. Lo importante es unir, mantener el vínculo y trabajar en equipo, evitando la separación siempre que sea posible. El diablo dice “divide y vencerás”, en cambio dios y el amor dice “Une y creceremos”
Sofía: ¿Cuáles dirías que son las emociones más comunes en los padres y en los niños?
Fabiola : Si tenemos que nombrar una, si hay una que gane… yo diría que es el miedo. Pero claro, el miedo tiene millones de derivadas, variantes y formas de ser. Está el miedo al sufrimiento, miedo a la muerte… Depende mucho del niño y de la edad evolutiva, algunos niños ni siquiera tienen todavía ese concepto. En cambio, los padres lo tienen casi todo el rato. Miedo a la discapacidad, a la pérdida de funciones, a la mutilación… Los niños a veces tienen miedo al sufrimiento de sus padres. Hacen muchas cosas para que ellos no estén mal. Y esto pasa incluso con los bebés. Por ejemplo, en el caso de una madre deprimida en el posparto, el bebé se porta “bien”, está tranquilo, para que la madre no se angustie. Hemos menospreciado mucho la capacidad de los niños de ser, de hacer y de dar. Por naturaleza son génerosos, ellos nos cuidan. Pero claro, para que eso funcione, necesitan sentir que sus padres están sostenidos, que hay una red alrededor que los contiene. Si mamá está triste, necesita a su prima, a su amiga, a su madre, al psicólogo, al equipo médico… Gente que la sostenga. Porque una madre que se siente acompañada puede descansar, puede llorar y luego volver al hospital más fuerte, más entera. No fingiendo fuerza, sino mostrándola de verdad. Y eso el niño o nota. Nota cuando su madre está sostenida y cuando no. Porque no vale hacerse el fuerte, los niños lo notan enseguida. Tú lo habrás visto con tus padres. En cuanto intentan disimular, lo sabes. Hay un vínculo tan profundo, que los hijos conocen a los padres desde dentro. Por eso no se trata de ser fuerte, sino de estar suficientemente apoyado para poder sostener. Y cuando no se puede, no pasa nada. También hay que enseñarles a los niños que no tienen que ser fuertes todo el rato. Se puede llorar delante de ellos, se puede mostrar vulnerable, siempre que sepan que hay un sostén detrás.
Sofía : ¿Cómo puede regularse emocionalmente la familia en esos casos?
Fabiola: Es que ahí volvemos a separar y es eso uno de los grandes errores. ¿Quién es el paciente? Cuando yo trabajaba en oncología, atendía a quien lo necesitara. Podía ser el niño, la madre, el padre, la abuela… quien fuera. Si podía verlos en familia, mejor. Porque al final, el paciente es todo el sistema, toda la red que rodea al niño.
Sofía: ¿Qué pueden hacer los padres para buscar herramientas y estar mejor?
Fabiola: Pues las herramientas de la vida. Las mismas que usas cuando te echan del trabajo, cuando atraviesas una crisis. Por ejemplo, que la pareja tenga un buen vínculo, que haya una buena comunicación entre ellos. Y ojo, buena comunicación no significa mucha comunicación. Hay parejas que hablan poco, pero se entienden perfectamente. Se saben leer. En general, hablando en estereotipos, las mujeres solemos expresarnos más verbalmente y los hombres menos, y eso no está mal. Lo importante es cómo funcionaba esa familia antes del cáncer. Porque si era una familia que hablaba poco, no podemos pretender que ahora hablen muchísimo. Probablemente hablarán incluso un poco menos. Entonces, lo que hay que hacer es mirar qué hacían antes para estar bien. ¿Qué les ayudaba? ¿Qué les hacía disfrutar? A lo mejor todos los viernes veían una película o el padre montaba en bici y la madre cocinaba. Pues que sigan haciéndolo. Que sigan utilizando los recursos que ya tenían antes, porque es más probable que eso les funcione ahora. No tiene sentido que yo les diga “tienes que aprender mindfulness o tienes que hacer yoga”. Si nunca han hecho eso en su vida, en medio de una crisis no van a empezar. A veces los profesionales intentamos meter herramientas que no encajan con su manera de ser. En cambio, si una madre siempre ha usado la aromaterapia y eso le calma, pues perfecto. Si antes le ayudaba ir a la iglesia o hablar con su cura, que lo siga haciendo. Se trata de fortalecer lo que ya tenían, de recuperar esos apoyos. Y si vemos que hay carencias, por ejemplo poco apoyo social, entonces ahí sí podemos intentar reforzarlo, porque el apoyo social suele ayudar mucho. Con la información hay que tener cuidado, porque hoy en día llega a borbotones. Y hay padres que simplemente no pueden leer, no pueden enfrentarse a todo eso. Su mente se protege. Algunos te dicen “no he abierto el ordenador, ni el móvil”. Y está bien, porque no están preparados todavía. Por eso hay que dosificar mucho la información, darla a demanda. Además, cada persona tiene un estilo distinto. Hay padres que necesitan entenderlo todo, por ejemplo, los que vienen de profesiones más técnicas, como ingenieros. Y otros que prefieren no saber tanto. Cada uno tiene su manera de adaptarse.
Sofía: ¿Qué dificultades emocionales hay para las familias en sí? ¿Qué se les hace más difícil?
Fabiola : Muchas veces, uno de los aspectos más difíciles cuando irrumpe la enfermedad en una familia es que rompe con el esquema que teníamos previsto. Tenemos un hijo, dos o tres, lo que sea y de repente el segundo tiene cáncer. Nadie espera que ninguno de sus hijos esté enfermo, ni siquiera un poquito. Esperas unos mocos y ya está. Pero esto irrumpe en la vida familiar. Y no solo altera la vida diaria, porque hay que ir al hospital, hacer tratamientos, pedir permisos en el trabajo, el niño deja de ir al colegio, sino que también rompe los planes futuros. De repente te planteas “¿y si esto influye para que no pueda ir al campamento de verano o hacer lo que habíamos planeado?”. Es como si algo se colara y desordenara todo. Esto ocurre en muchos niveles. Los logísticos son los más visibles, pero también pasa profundo e interno. Por ejemplo “¿cómo que este niño no va a poder correr? ¡Si yo soñaba con hacer un triatlón con él cuando cumpliera 18!”. A veces los padres tienen sueños y proyecciones inconscientes para sus hijos. Y cuando la enfermedad aparece, se rompe todo eso.
Sofía: ¿Y aparece también la culpa en esos momentos?
Fabiola: Sí, muchísimo. A veces ese hijo ni siquiera venía con una proyección muy clara. Puede que no fuera buscado o que naciera en un momento difícil o incluso que tuviera alguna característica que los padres no esperaban, que fuera niño cuando querían una niña o que se pareciera a alguien con quien había conflicto. Son cosas que no se dicen, pero que están ahí, en lo inconsciente. Entonces, cuando ese niño enferma, pueden aparecer culpas muy profundas “¿será porque al principio no le quería?”, “¿será porque no quise este embarazo?”. Y claro, eso no se piensa conscientemente, pero se cuela. Y los padres empiezan a buscar explicaciones. A veces absurdas, pero necesarias para el cerebro. Necesitamos encontrar un porqué. Y si no se encuentra, aparece la culpa. “¿Por qué le ha pasado esto a mi hijo? ¿He hecho algo mal?”. Esa necesidad de entenderlo todo lleva a muchos padres a cargar con pesos que no les corresponden. Y los niños, aunque no se diga en voz alta, a veces perciben esa culpa en el ambiente. La enfermedad desmorona el equilibrio familiar, las proyecciones de futuro, los sueños. Porque de pronto piensas “¿cómo vamos a vivir con un hijo muerto, cómo vamos a ser los padres de un niño con una pierna amputada?”. Todo el sistema familiar se reacomoda. Y también la extensión de la familia, los abuelos, los tíos, reviven historias antiguas, como si se despertaran creencias heredadas, “siempre al tercer hijo le pasa algo”, “es una maldición”, “una prueba del destino”. Buscamos explicaciones, incluso mágicas, porque es lo que nos da un sentido. Si creemos que es por un maleficio, entonces podemos deshacerlo. Es más soportable que aceptar el azar. Pero claro, eso desafía mucho emocionalmente.
Sofía: ¿Y crees que el género de los padres influye?
Fabiola: Sí, claro, influye. Muchas veces se tiende a escuchar más la voz de las madres, porque la mayoría de las entrevistas y acompañamientos se hacen con ellas. Pero también es importante incluir a los padres. A veces se piensa que el vínculo principal siempre es entre el hijo y la madre, pero eso depende mucho de la edad del niño y del momento vital. Por ejemplo, un niño de ocho años puede estar más vinculado con su padre porque está en una etapa más social, en la que el padre tiene un papel más activo en su vida cotidiana. En cualquier caso, la vivencia de la enfermedad es diferente para cada uno. Cada padre y cada madre tiene un rol distinto con el hijo, por lo tanto lo vive de manera diferente. La clave está en cómo la pareja logra integrar esas diferencias. En una pareja “sana” y digo sana entre comillas, porque no sé muy bien qué es eso, cada uno aporta desde su lugar y lo importante es que la crisis no los separe. Que puedan usar sus recursos para apoyarse mutuamente, no solo para sostener a la madre o al padre, sino también entre ellos. Y esto vale para cualquier tipo de pareja, aunque claro, en una pareja heterosexual la vivencia puede ser distinta que en una homosexual, sobre todo por el vínculo biológico con el hijo. Pero al final, lo esencial es lo mismo. No separarse, mantenerse unidos y apoyarse tanto entre ellos como con las redes externas.
Sofía: ¿Cuáles serían estos recursos para los padres?
Fabiola: Como hemos dicho antes, la comunicación fluida. Detectar qué es lo que al otro le está haciendo sufrir en cada momento y ver cómo cada uno puede apoyar al otro. Vivir desde la cooperación ayuda mucho. También la libre elección, que cada uno se sienta libre de poder hacer lo que necesita hacer. No todos necesitan lo mismo. Hay gente que necesita espacio, estar sola o con sus amigos y eso está bien. Normalmente ayuda tener tiempo individual o espacios de refugio, porque si la pareja se sobrecarga y los dos están mal, no pueden sostenerse mutuamente. A veces el padre se va con sus amigos, la madre con las suyas, se alivian un poco y luego son más capaces de estar bien. Eso es saludable. El apoyo espiritual también ayuda muchísimo, aunque claro, tiene que ser un recurso previo. A veces surge en ese momento, pero normalmente ya está ahí. Cuando yo trabajaba en el hospital, veía muchas familias gitanas o evangelistas, con una espiritualidad muy fuerte. A veces venía su pastor o sacerdote y se quedaba con ellos, y se notaba cómo eso les servía como un gran recurso. También en muchas familias católicas sucede igual. Creo que el recurso espiritual es muy importante cuando está bien integrado, aunque también puede ser un lugar donde uno proyecta la culpa. Pero en general, es una fuente de sostén muy poderosa.
Sofía: ¿Y cree que las creencias o la espiritualidad pueden ayudar a las familias a sobrellevar mejor la enfermedad?
Fabiola: Sí, incluso quien no ha sido creyente busca trascendencia cuando se enfrenta a la muerte. Cuando te enfrentas a la muerte surge la pregunta ¿qué hay al otro lado? Es como una necesidad humana de aferrarse a algo. Y claro, yo he trabajado mucho tiempo en oncología, hablando con muchas personas sobre la muerte, incluso cuando no se iban a morir. Me he acostumbrado a hablar del “después”, de las creencias, de ver cómo ayudan. Y con el tiempo me he dado cuenta de que el principio y el final de la vida están conectados.
En el fondo es la misma puerta, antes de nacer y al morir estamos en “el otro lado”. Atravesamos la vida y luego volvemos.
Sofía Piñuela: ¿Qué crees que debería mejorar en las familias para que puedan mantenerse unidas y resolver estas situaciones?
Fabiola Cortes-Funes Urquijo: Bueno, muchas veces se resuelven solas, eso es lo bonito. Pero cuando intervenimos los psicólogos, una de las cosas que hacemos es ayudarles a verse y escucharse. A veces simplemente les hacemos preguntas que no se atreven a hacerse entre ellos. Por ejemplo, preguntar al hijo “¿qué es lo que más te gusta de tus padres?”. Y de repente la madre escucha eso y se emociona. Son preguntas que sacan a la luz las cosas buenas que hacen, lo que agradecen del otro, lo que les gusta. Todas las familias hacen algo bien, aunque tengan dificultades. Y eso hay que resaltarlo. El problema es que el cáncer no llega solo, convive con otras dificultades que ya existían. A veces hay adicciones, problemas de pareja, ausencias… y el cáncer solo las visibiliza más. La crisis no suele venir por el cáncer, sino por lo que ya estaba antes. Pero claro, es más fácil echarle la culpa al cáncer que reconocer que yo, por ejemplo, era adicto al trabajo o que no estaba presente.
Sofía: Los padres muchas veces intentan mostrarse fuertes delante del hijo, ¿no?
Fabiola: Exacto. Me contaba una madre que cuando lloraba, le decía al hijo que era alergia. Hasta que un día el niño le dijo “mamá, no es alergia”. Los niños perciben todo. Algunos incluso parecen tener una sabiduría muy profunda. A veces, cuando están muy enfermos, parece que “se van y vuelven”, como si su alma entrara y saliera del cuerpo, como si trajeran información del otro lado. Pero bueno, eso ya es mi teoría personal.
Sofía: ¿Dirías que hay una relación entre lo emocional y la salud?
Fabiola: Yo diría que ese es el gran tema. Para mí, esa división que se hace entre psico y cuerpo me parece absurda. Yo creo que toda enfermedad física es una enfermedad del alma. Yo soy de la opinión que se puede buscar cuál es el origen de la enfermedad, cuál es el origen del cáncer, porque a veces te dice, que es un trauma, que es algo que pasó en el embarazo… Por ejemplo, ahora se está aumentando la incidencia de cáncer infantil en niños nacidos por tratamientos de fertilidad. Desde que hay más tratamientos de fertilidad, son más niños con mayor incidencia de cáncer. Probablemente porque ha habido mucha hormonación en las madres. ¿Sabías que los niños que han nacido en vitro, tienen memoria de ese tratamiento, es decir memoria somática?
Sofía: ¿Me podrías explicar eso de la memoria somática?
Fabiola: Claro que sí. Por ejemplo, cuando yo nací, nací prematura. Creo que el cura que me bautizó me salvó la vida. Los médicos les dijeron a mis padres que yo iba a morir. Es por eso que estoy acostumbrada a vivir con la muerte amenazando todo el rato. Yo sé que existe la muerte, desde el segundo en que nací. Lo sé porque lo he oído en los médicos y he visto el miedo que los médicos tienen a la muerte. Cuando pensaban que iba a morir, todo el mundo estaba nervioso y no había nadie ahí manteniendo la paz, la calma. Llamaron al cura para que me bautizara y cuando él entró en la habitación lo primero que hizo fue mirar a mi madre, que nadie la estaba mirando, porque todos estaban pendientes del bebé que se iba a morir. La miró y preguntó ¿es una niña, cómo quieres que la llamemos?, dándole poder y visibilidad a la madre. La relacionó con su hija. Yo creo que sentí la energía de este hombre, una energía centrada, presente. Él no tenía miedo, él sabía que si yo me moría iría al cielo. Él estaba ahí, con amor, acogimiento, con vinculación. Yo creo que me agarré a esa energía y sobreviví gracias a su fuerza y tranquilidad.
A lo que quiero llegar es que un bebé que nace a término, se entera de todo lo que pasa en el paritorio y cuando le dicen “¡ay, qué feo es, mira qué pelo tiene!”, eso se queda. Ahora ese bebé está acomplejado toda su vida y piensa que es feo. Además, esa frase no se dice una sola vez, sino que se repite. Por ejemplo, tu madre cuando te cuenta historias te repite “cuando naciste eras muy feo”. Para mí el momento de nacer es sagrado, al igual que el momento en que la persona muere, hay que cuidarlo.
Sofía: ¿Crees que una enfermedad como esta puede ayudar a superar una crisis familiar o puede hacerla más evidente?
Fabiola: Te voy a contar un caso, pero no diré nombres para mantener la privacidad de los pacientes y sus familiares. Hace ya algunos años me llamó un padre, que quería apoyo para su familia porque tenía dos hijos, y el segundo tenía cáncer. No me acuerdo bien de las edades, pero me parece que el mayor tenía unos once años y el pequeño ocho. Hicimos muchas sesiones durante varios meses. Los que estaban hechos polvo eran los padres, el niño estaba tranquilo, estaba bien. El niño estuvo mucho tiempo en el hospital y los padres se organizaron para que siempre uno de los dos estuviera con él. Cuando el niño empeoró, empezamos a tener consultas para la preparación de su muerte. Hablábamos de qué podía pasar, cómo podía pasar, qué iban a hacer, cómo hablar con el niño, cómo hablar entre ellos y cómo hablar con el hermano. La noche en la que el niño falleció, los dos padres estaban en el hospital. Le estaban leyendo un cuento y haciéndole un masajito. El niño les dijo una frase muy bonita a cada uno y murió en paz, tranquilo, con sus dos padres juntos. Aunque los padres se habían preparado bastante, no dejó de ser un horror, también para él hermano. Después de la muerte del niño, los padres siguieron viniendo a consulta, los tres, para elaborar el duelo. Pero al cabo de un tiempo, el padre dijo que quería separarse de la madre. Ahí entendimos que la pareja ya estaba en crisis antes de la enfermedad. La enfermedad les mantuvo unidos durante un tiempo, durante todo el proceso y durante el duelo, pero después volvieron al punto en el que estaban. La enfermedad no resolvió la crisis, solo la detuvo un tiempo.
Sofía: ¿Qué pasa con los hermanos?
Fabiola: Los hermanos son los grandes olvidados. Muchas veces, cuando hay un niño enfermo, todo gira en torno a él, y los hermanos también sufren. Piensan que son ellos los culpables, que han hecho algo malo. “Un día le grité a mi hermano y será por eso que ahora está enfermo”. El hermano es tan importante como el enfermo. Hay que acompañarle, dejar que se porte mal si lo necesita, que exprese sus emociones, que viva su crecimiento normal, que suspenda exámenes si hace falta… que no sean solo síntomas. Otro de los últimos casos que tuve antes de irme del hospital fue el de una chica de 16 años que ingresó en la planta de oncología de adultos. Me pareció raro, porque con esa edad deberían ingresarla en la de niños, pero era porque estaba embarazada y casada. La visión del hospital era que quizá debía abortar, pero ella decidió seguir adelante. Yo la acompañé durante todo el embarazo y el cáncer, le habían diagnosticado un rabdomiosarcoma en la pierna. Empezaron la quimio mientras estaba embarazada. Fue un caso muy bonito porque pude acompañarla en muchos sentidos, desde lo médico, lo familiar, lo emocional y también desde mi formación como doula. Me involucré mucho con ella y con su familia. Un día, hablando con su marido, me contó que su madre conocía bien el hospital, porque su hermano había tenido cáncer y había estado mucho tiempo ingresado allí. La suegra estaba muy afectada, porque revivía todo lo que había pasado con su hijo. Aun así, le dio a su nuera la oportunidad de elegir el nombre del bebé, por costumbre eso lo hacía la suegra. Le dijo “lo vas a elegir tú, porque tú te vas a curar”. El marido estaba muy perdido, no sabía cómo manejar la situación. Un día me lo llevé para recorrer el hospital y bajamos a la planta de oncología infantil. Pregunté si alguna enfermera recordaba al hermano, y varias se acordaban. Cuando le vieron, lo acogieron con mucho cariño, porque era hermano de un antiguo paciente. Eso le ayudó mucho. Se sintió parte del lugar, integrado. Fue una forma de cerrar algo que había quedado abierto desde la enfermedad de su hermano. Al final, nació la niña en un parto provocado para poder continuar con la quimio. El nacimiento fue muy bonito. Trabajamos también la vinculación con la niña, que estuvo en incubadora, yo le sacaba fotos y se las llevaba impresas a la madre para que pudiera sentirla cerca. Por desgracia, la chica falleció. Es triste, claro, pero era su historia. Y dentro de todo, estaba bien. Esa niña tenía que nacer así, en esas circunstancias y tenía muchos que la quisieran. Al año siguiente, ya no trabajaba en el hospital, pero un día volví de visita y me la encontré. Le pregunté qué era lo que más le ayudaba cuando yo iba a verla, y me dijo “no sé… pero cuando tú entrabas, todo se calmaba”. Fue muy bonito, un regalo. Es uno de esos casos que se me quedarán siempre en el corazón.
Muchas gracias por llegar hasta aqui...
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